«Sono sempre stata una donna indipendente, autonoma e libera. Ho viaggiato molto per lavoro e per passione, vivendo anche per lunghi periodi all’estero. Da quando – cinque anni fa – mi è stata diagnosticata la malattia, combatto quotidianamente per difendere con le unghie l’autonomia residua che il fisico mi concede» dice Simona Anedda, 43enne romana affetta da sclerosi multipla in forma primaria e progressiva.
«Sono due anni che attendo risposte dalle istituzioni, ho bisogno di assistenza continua ma non si muove nulla. Avrei bisogno di fare molta fisioterapia, ma serve il trasporto e non sempre ho qualcuno disponibile. Anche i continui viaggi tra Roma e Milano, dove sono in cura, rappresentano un costo importante che devo affrontare contando unicamente sulla piccola pensione di invalidità. Non è facile». Armeggia e impone alle sue mani di trovare la forza per aprire il tappo della bottiglietta d’acqua che ha incastrato tra le gambe, mentre un con sorriso osserva l’interlocutore con aria di sfida. A cosa pensa lo si legge nell’aria: “Non ti azzardare a provarci ad aiutarmi!”.
Sul treno che la riporta a casa, dopo l’ultimo ricovero per controlli al San Raffaele di Milano, Simona è assorta mentre guarda fuori e riflette sul valore della vita. «Ci sono stati momenti in cui ho pensato che era meglio farla finita, quando le forze sono venute a mancare e mi sono resa conto che quell’indipendenza che ho sempre amato non c’era più. Non è facile accettare di ritrovarsi su una sedia, provare la sensazione di avere degli elastici che legano braccia e gambe rallentandone i movimenti, ogni giorno di più, rendendo tutto maledettamente faticoso; non è facile accettare di dover chiedere aiuto anche per spostare i capelli che solleticano il volto».
Già, eppure chiedere aiuto è diventata la specialità di Simona. È grazie all’arte di chiedere, con dignità e cortesia, che viaggia con la sua carrozzina. È toccato anche alla giovane ingegnere Chiara Cerigato di incrociare Simona lungo il corridoio dell’ospedale di Ferrara, dove si era recata per un intervento. “Mi accompagni in bagno?”, è iniziata così la loro amicizia. “A cosa pensi?” le ha chiesto Chiara, mentre Simona non aveva ancora smaltito la sbornia da anestesia e parlava a ruota libera, senza freni. Di viaggi, d’amore e del bisogno di andare in bagno, e intanto Chiara memorizzava e mentalmente impaginava il suo romanzo. Il risultato è nelle pagine che prendono forma grazie alla raccolta fondi che è stata avviata attraverso la piattaforma di crowdfunding produzionidalbasso.
«Il mio libro parla di emozioni. Non so che scrivere di quello, non so che vivere ogni giorno per cercare emozioni in tutte le cose» dice Chiara. Un funambolo, un giocoliere sputafuoco che maneggia le parole lasciando lo spettatore a bocca aperta. «Quando l’ho incontrata per la prima volta ho capito che la sua storia sarebbe entrata dentro alla mia vita. Chi conosce Simona sa cosa intendo dire: ci sono persone capaci di farti vedere quello che vedono e farti sentire quello che provano con una nitidezza incredibile. Per questo diventa quasi necessario scrivere di loro: non si può perdere l’occasione di vivere le emozioni che sono in grado di trasmettere e di farle rivivere con le parole».
Sorride Simona, «Ho iniziato a pensare alle cose che potevo ancora fare, allora ho ricominciato a vivere. È cambiata la prospettiva da cui guardo quello che mi accade intorno; ora il finestrino del treno riflette un’immagine di me che mi piace, a cui voglio un bene dell’anima. E sorrido. Non importa se questa mattina ci ho messo tre ore per vestirmi e truccarmi: il rossetto non ha la minima sbavatura anche se lo specchio era troppo alto rispetto alla sedia. È la mia conquista quotidiana, il resto sarà domani».
Questa volta nessun trucco da funamboli: la raccolta fondi consentirà di stampare il romanzo di Chiara Cerigato “A cosa pensi?” il cui ricavato è destinato a sostenere la dignitosa autonomia di Simona. L’amicizia, che spesso colma le lacune delle istituzioni.
Sinossi: -Greta è tante cose: un’amante della libertà, una donna indipendente, sempre abituata a cavarsela da sola, un’appassionata di viaggi in solitaria per il mondo. Adesso è anche una disabile.
Improvvisamente l’indipendenza viene sostituita nella lista delle priorità, cacciata a forza dalla malattia. A sostituirla è la ricerca di una felicità nuova e della sensazione di essere in un viaggio, nonostante tutto.
Proprio un viaggio, sebbene non più in solitaria, porta Greta nella desiderata Islanda a incontrare persone, che formano un puzzle fondamentale per la riscoperta di una libertà diversa, ma vera-.
Chiara Cerigato, classe 1992, dottoressa magistrale in Ingegneria Civile, da Gennaio 2014 cura il blog di racconti UnaOrdinataConfusione. Instancabile viaggiatrice, ha girato il mondo in solitaria sempre con un quaderno e una penna a portata di mano.
Articolo di Claudio Bottan
