Dalla malattia alla guarigione: una storia di rinascita dalle pagine di un audio diario di chi lo ha vissuto in prima persona
È piena estate quando Eleonora – trentacinque anni di cui due vissuti con un linfoma molto grave e ora in remissione completa – accetta di raccontare la sua esperienza con la malattia. Eleonora riceve un microfono e inizia a registrare un diario audio fatto di aneddoti, riflessioni e conversazioni con le persone che le sono state vicino.
Da questo originale “esperimento in audio” nasce “La Strada Davanti a Sé”, un podcast di CHORA – la podcast company italiana, fondata nel 2020 da Guido Maria Brera, Mario Gianani, Roberto Zanco e Mario Calabresi che la dirige – promosso da Gilead Sciences con il supporto di Honboard per raccontare il cancro senza stereotipi dalla viva voce di chi lo ha incontrato sulla propria strada.
A raccogliere i pensieri e le parole di Eleonora è Carolina Di Domenico, narratrice del podcast che costruisce un dialogo immaginario con la protagonista e si addentra nella sua storia per provare a capire a fondo che cosa succede alla vita quando ci si ritrova davanti a un percorso inaspettato fatto di diagnosi, ospedali, paure e speranze.
Il legame di Carolina con la protagonista si sviluppa all’interno di una cartella in cui vengono caricati e raccolti ifile mp3 del suo diario. L’ascoltatore è con lei quando, sera dopo sera, torna a casa e clicca “play” sui file addentrandosi alla scoperta della vita di Eleonora e del suo rapporto con la malattia.
Non manca l’intervento delle voci di famiglia, la mamma Clara e la sorella Marcella, che le sono a fianco nei giorni più difficili ma soprattutto nel momento più felice del racconto: quello in cui Eleonora, dopo essersi sottoposta alle nuove terapie a base di cellule Car-T, viene finalmente a sapere che le cure hanno funzionato.
Per comprendere ancora meglio quali siano le difficoltà con cui deve fare i conti ogni malato di cancro, Carolina si confronta anche con alcuni esperti, come il professor Fabio Ciceri, primario di Ematologia e Trapianto di Midollo Osseo e Oncoematologia al IRCCS Ospedale San Raffaele, che spiega in cosa consiste la terapia a cui si è sottoposta Eleonora; la professoressa Gabriella Pravettoni, psiconcologa dello IEO, che indaga come cambia anche la vita familiare e sociale dei pazienti oncologici; il dottor Umberto Vitolo, ex primario della divisione di ematologia dell’ospedale Molinette di Torino e il primo che ha accompagnato Eleonora nel suo percorso verso le terapie Car-T; e Francesca De Vecchi, professoressa di Filosofia all’Università San Raffaele di Milano, che ragiona sul concetto di “empatia” attraverso la lente del cancro, spesso ancora visto come un tabù all’interno della società odierna.
Le voci di Carolina e di Eleonora si alternano e si rincorrono fino al loro primo incontro di persona che avviene nell’episodio conclusivo. Una puntata che è quasi una chiacchierata faccia a faccia tra due amiche che hanno imparato a conoscersi e che riflettono sul senso della strada percorsa durante la malattia e su quella che c’è davanti.
“La storia di Eleonora è per me, per tutti noi in Gilead, tra le nostre pagine più belle. Ci ha fatto conoscere le emozioni più profonde e, infine, la gioia più grande” commenta Gemma Saccomanni, Senior Director Public Affairs Gilead Sciences. “Eleonora racconta la sua storia con la delicata guida di Carolina e la cura di Chora, in prima persona, con una voce vera, vibrante, che si interrompe, si spezza per poi rialzarsi, senza arrendersi mai. Il risultato è sorprendente e ci consente di ‘toccare con mano’ l’importanza del nostro lavoro quotidiano. il nostro impegno in Gilead, giorno dopo giorno e negli anni a venire, sarà quello di offrire il nostro contributo affinché possiamo scrivere sempre nuove pagine di speranza, di guarigione, di maggior tempo da vivere in salute e con gli affetti più cari. Questo rende il nostro lavoro colmo di valore e responsabilità e restituisce il vero significato del nostro ‘Creating Possibile’ ”.
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Gli episodi del podcast:
Episodio I – Cosa cambia
Carolina Di Domenico inizia ad ascoltare i pensieri che Eleonora ha registrato nel suo diario audio. In quei file Eleonora ripercorre i punti salienti della sua malattia – un linfoma primitivo del mediastino, ora in remissione completa – e racconta quali sono le cose che adesso, dopo questa esperienza, vede in maniera diversa. Viene intervistato il professor Fabio Ciceri, primario di Ematologia e Trapianto di Midollo Osseo e Oncoematologia al IRCCS Ospedale San Raffaele, che spiega in cosa consiste la terapia a cui si è sottoposta Eleonora.
Episodio II – Rinascere
Che significato assume la parola “genitore” quando c’è di mezzo una malattia? Eleonora ha vissuto il tema della genitorialità da due punti di vista: quello di figlia che sta male, e quello di donna che non vuole rinunciare a fare dei figli. Carolina Di Domenico indaga il rapporto tra genitorialità e malattia ascoltando gli audio di Eleonora, compresa un’intervista casalinga alla madre e alla sorella. Quando una persona si ammala, la sua intera famiglia vive un trauma: su questi temi viene intervistata Gabriella Pravettoni, psico-oncologa dello IEO.
Episodio III – Cose da dimenticare
Un sentimento forse poco raccontato quando si parla di malattie è la rabbia. Rabbia per il giudizio della gente, per uno sguardo di compassione, per un dottore dall’atteggiamento freddo. Eleonora racconta la sua personale lista delle “cose da dimenticare” inerenti alla malattia e intervista la persona che, al contrario, ha influito in maniera totalmente positiva sul suo percorso: il dottor Umberto Vitolo che, all’epoca del loro incontro, era primario della divisione di ematologia dell’ospedale Molinette di Torino. Carolina Di Domenico cerca di capire cosa sia l’empatia e quanto possa salvarci come esseri umani intervistando la professoressa di Filosofia Francesca De Vecchi.
Episodio IV – Incontro
Dopo mesi passati ad ascoltare la voce di Eleonora, finalmente Carolina Di Domenico ed Eleonora si incontrano di persona. Una puntata che è quasi un unico dialogo, una chiacchierata faccia a faccia fra due persone che hanno imparato a conoscersi durante le tre puntate precedenti, e sulla conclusione positiva di un percorso così difficile da attraversare.
di redazione digital
13/12/2021